Jak to všechno začalo

Když se před dvěma lety v září 2018 Verunka Kocourková narodila, vypadala jako úplně zdravé miminko. "Porod probíhal naprosto normálně, neměli jsme žádné komplikace," vzpomíná maminka Marie Kocourková. Stačilo jen pár týdnů a všechno bylo jinak. 

Ubírání na váze a potní test

Verunka přestala přibírat na váze a začala mít potíže s dechem. "Měla jsem půjčený monitor dechu pro miminka, který mi dvakrát signalizoval nějaký problém. Verča také hodně plakala, bolelo jí bříško a měla častou stolici," popisuje Marie první okamžiky, které je přivedly od dětské lékařky až ke specialistům v Brně. Tam Verunka podstoupila potní test a verdikt byl jasný. "Ještě jsme absolvovali jako rodiče genetické vyšetření a spolu s dalšími výsledky nám poté oznámili, že Verunka má cystickou fibrózu," říkají oba rodiče Radim a Marie Kocourkovi.

"Bylo to strašné. Hrozný šok. Vůbec jsme nebyli schopni pochopit, jak je to možné. Vždyť my jsme oba zdraví, tak kde se stala chyba," ptají se. Jenže toto dědičně podmíněné onemocnění má více projevů. Buď je člověk jen přenašečem, anebo u něj nemoc propukne. Šance na to, že k tomu dojde není příliš velká, přesto

u Verunky vyšetření potvrdila, že ona bude jedním ze "slaných" dětí. "Pak se ale musíte oklepat. Začali jsme se pídit po dalších informacích a ze začátku to bylo hodně složité. Člověk zjistí nové souvislosti, s nimiž se musí naučit žít a fungovat. Tito lidé se nedožívají příliš vysokého věku. Většinou se uvádí kolem 25 let, ale chceme věřit, že to bude víc. Věda jde dopředu a třeba se najde nějaký lék či prostředek, jak život ještě prodloužit," věří Marie.

Režim, z něhož se nesmí vybočit

Verunka, stejně jako ostatní lidé s cystickou fibrózou, má problémy s dýchací a trávicí soustavou.  Před každým jídlem musí brát speciální léky, enzymy, které jí pomáhají s trávením. K tomu vitamíny D, A, E a K. Její strava musí být vysokokalorická a s vyšším obsahem soli, jelikož lidé s cystickou fibrózou jí vylučují potem mnohem více než zdraví lidé. Pravidelně třikrát denně musí inhalovat další z preparátů, aby se jí rozpouštěl hlen, který se jí neustále tvoří v dýchacích cestách. Stejně tak s ní rodiče musí pravidelně cvičit a rehabilitovat, aby posilovala plíce a odolnost.

"Tohle všechno jsme se museli nejdřív naučit. Byli jsme v Praze ve speciálním centru pro nemocné cystickou fibrózou, kde jsme měli
k dispozici nutriční terapeutku, rehabilitační sestru a psycholožku, protože je to hrozně těžké. Do teď se s tím vyrovnáváme a já se s tím asi nevyrovnám nikdy, ale jsme tady pro Verču a chceme bojovat!" říká Marie. Velkou pomocí je pro ně také Klub nemocných cystickou fibrózou, který je jedinou organizací v zemi, jež sdružuje nemocné 

a jejich rodiny. "Velmi nám pomohli a stále tu pro nás jsou," potvrzují rodiče. Každé 3 měsíce musí Verunka na kontrolu
a jednou měsíčně rodiče posílají její vzorky na rozbor kvůli případným bakteriím. Každá nemoc i běžné nachlazení pro ni znamená nasazení antibiotik a možné poškození plic. "Už jsme si prožili také situaci, kdy se jí hlen usadil pod klíční kostí a musel jí být odstraněn v nemocnici pod narkózou," dodávají rodiče. 

Bez hlíny i bez vody

Doma se Kocourkovým obrátil svět naruby. "Verča totiž nesmí přijít
do kontaktu se stojatou vodou, hlínou a nedezinfikovanými prostory. Doma jsme se museli naučit zavírat nebo zaklopit veškeré odpady a každý den je proplachovat. Všechno musíme dezinfikovat, omývat. Žijeme v rodinném domku, měla jsem záhonky se zeleninou, květinami, ale to jsme všechno museli zrušit. Stejně
tak dešťovou vodu na zalévání zahrady jsme museli začít odvádět přímo do septiku. A to je jen zlomek toho, na co musíme dávat pozor," popisuje Marie. 

Náklady, které musejí rodiče vynaložit
se pohybují v řádech tisíců a s přibývajícím věkem se výrazně zvyšují. Za každý příspěvek budou rodiče vděční. 

Usměvavá a bezstarostná

Verunka je ale velmi usměvavé a šťastné dítě, na němž není jeho nemoc znát. "Chceme, aby v rámci všech těch opatření mohla žít tak nějak normálně. I proto moc děkujeme za tuto iniciativu
a vyhlášení sbírky. Za každou pomoc jsme moc vděční."